Niño de 10 años de Modesto da mensaje al Congreso sobre diabetes y costo de insulina

Damián Reynoso, de Modesto, es embajador y activista de los niños con diabetes tipo 1, lo que le dio la oportunidad de contar su historia en la capital del país este mes.

El niño de 10 años fue uno de los 160 jóvenes delegados de todo el país que participaron en el Congreso de la JDRF, celebrado del 9 al 11 de julio en Washington. Los jóvenes instaron a los miembros del Congreso a renovar el Programa Especial sobre la Diabetes, que destina $150 millones anuales a la investigación de la diabetes tipo 1.

Damián y otros delegados también insistieron en la necesidad de disponer de seguro médico e insulina asequibles, un asunto de suma importancia para los diabéticos del Valle Central, que tiene una gran diversidad cultural. Damián fue seleccionado como delegado de la JDRF para el norte de California y fue el único del Valle.

“Si no puedes permitirte la insulina, morirás”, dijo Damián. “No puedes vivir sin ella”.

El costo de la insulina casi se ha triplicado en los últimos 10 años y se ha convertido en una crisis en Estados Unidos, dijo Shelley Jensen, portavoz de la JDRF. La organización se llamó en su día Juvenile Diabetes Research Foundation (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil), pero en la actualidad se denomina JDRF porque la enfermedad tipo 1 puede afectar tanto a niños como a adultos.

El gobierno federal tiene un límite de $35 por vial en el costo de la insulina para los pacientes de Medicare, pero no hay límite de costo para los niños y otros adultos con diabetes tipo 1.

Jensen dijo que los costos para las familias sin seguro pueden ser de cientos de dólares por un vial, que dura un mes. “Hay muchos tipos de insulina y estamos buscando una política que haga que la gente pueda elegir su insulina”, dijo Jensen. “Si el seguro no cubre ciertos tipos de insulina, están pagando de su bolsillo o no consiguen el mejor control de su glucosa en sangre”.

Damián hizo escalas en las oficinas del Congreso y habló con el personal de la senadora Dianne Feinstein. El alumno de Mary Lou Dieterich Elementary School en Modesto, quien no rehúye los micrófonos, también dio un discurso a las empresas patrocinadoras de la JDRF.

Los delegados asistieron a una audiencia de la Comisión de Asignaciones del Senado sobre el Programa Especial de Diabetes, participaron en una reunión con celebridades que son ejemplos a seguir, y recibieron capacitación sobre cómo defender sus causas.

El Programa Especial de Diabetes se renovó por última vez en 2020 y expira en septiembre. Se propone una legislación para renovar el programa por dos años con $170 millones anuales.

Damián tenía tres años cuando presentó dos de los cuatro signos de la diabetes tipo 1: sed excesiva e idas frecuentes al baño. Los otros dos signos son agotamiento y pérdida de peso. Incluso antes del diagnóstico, el niño de tres años dijo a sus padres, José y Paola Reynosa, que tenía la boca seca como un “cocodrilo”.

Su madre lo llevó al médico justo antes de unas vacaciones de verano programadas y los análisis revelaron un nivel de glucosa en sangre de 496, cuatro veces superior al normal. La familia canceló las vacaciones y Damián fue ingresado en un hospital.

Paola recuerda las cicatrices en los dedos de su hijo de los pinchazos necesarios para verificar su nivel de glucosa en sangre. “Sus dedos eran muy pequeños y tenían muchos agujeros”, dice. “Las cicatrices se hacían más grandes”.

Hoy, Damián tiene una bomba de insulina y un monitor que verifica automáticamente su nivel de glucosa cada cinco minutos. El alumno de quinto grado ha aprendido a convivir con esta enfermedad crónica que afecta a 187,000 niños menores de 20 años en Estados Unidos.

Al controlar su ingesta de carbohidratos, Damián sabe que 12 totopos de maíz equivalen a 18 carbohidratos. Paola dijo que pedir en un restaurante se convierte en una corazonada si no hay etiquetas nutricionales en el menú.

Damián dice que su pedido favorito es la hamburguesa 4x4 del menú no tan secreto (cuatro hamburguesas de ternera y cuatro rebanadas de queso), con papas fritas y una Coca-Cola light, de In-N-Out Burger. “Es la más grande”, dice Damián. “Mi objetivo es comer tanto como puede comer mi papá. Puedo comer proteínas sin equivocarme “.

El estudiante ha dado discursos en su clase sobre la diabetes. Si alguien mira su bomba de insulina en público, Damián aprovecha la oportunidad para hablar del dispositivo médico y de lo que hace.

Parte del viaje a Washington, D.C., fue conocer a atletas profesionales que abogan por la JDRF, como Orlando Brown Jr. de los Kansas City Chiefs, campeones del Super Bowl.

Le encanta el beisbol

Damián juega al beisbol en la Liga Infantil de Salida, lo que le obliga a prestar especial atención y a desconectar su bomba de insulina mientras está en el campo.

Durante un turno al bate, un lanzamiento golpeó la bomba de insulina, cuenta Damián, pero no fue una catástrofe. Pasó de jugar de receptor a lanzador y, más recientemente, estuvo atrapando bolas altas como jardinero.

“Puedo hacer cualquier cosa que me proponga”, dijo el niño. “Solo tengo que esforzarme más para conseguirlo”.

Damián solicitó ser delegado para el Congreso 2023 de la JDRF, enumerando sus esfuerzos de activismo y su experiencia con la diabetes.

Paola dijo que la familia tiene la suerte de contar con un buen seguro que cubre los costos de la insulina. Desde que los Reynoso se mudaron del Área de la Bahía a Modesto hace tres años, descubrieron las limitaciones de la asistencia de salud en el Valle Central.

La familia conduce una hora o más para que Damián vea a un endocrinólogo pediátrico cada dos o tres meses. Apenas hace poco que hay aquí un endocrinólogo para pacientes pediátricos.

Paola empezó a organizar reuniones por Zoom durante la pandemia del COVID-19 con familias afectadas por la diabetes tipo 1. Ella habla español con fluidez y se conectó con muchas familias latinas que pasaban apuros con las barreras del idioma en la búsqueda de educación sobre la diabetes.

“Me reunía con familias que tenían hijos (diabéticos) que estaban aprendiendo a cuidarse a sí mismos para poder enseñar a sus padres”, dijo Paola.

Desde entonces, el grupo se ha ampliado para incluir a personas de países empobrecidos donde la diabetes tipo 1 sigue considerándose una enfermedad terminal debido a la falta de atención de salud.

A través del grupo, Damián tiene un amigo en Nueva Jersey que usa insulina caducada. La familia raciona la insulina porque no puede pagar el seguro, dijo Damián.

Una bolsa llena de esperanza

Algunas de las principales empresas farmacéuticas se han comprometido a reducir los costos de la insulina. En marzo, el gobernador Gavin Newsom anunció un contrato con un fabricante para producir insulina a $30 para los habitantes de California que la necesiten.

Paola desempeñó un papel decisivo en la creación de una “Bolsa de la Esperanza” para los niños recién diagnosticados, que contiene los artículos que deben tener para controlar la diabetes. Las Bolsas de la Esperanza se ofrecen con información y libros en español.

Al igual que su hijo, Paola también ha sido reconocida como una de las voluntarias destacadas de la sección del norte de California de la JDRF.

Damián señala que la investigación está tratando de encontrar una cura para la enfermedad. “Aunque no sea en mi vida, seguiré pidiendo financiamiento y luchando por que se investigue más para encontrar una cura”, dijo.

Esta historia fue publicada originalmente el 27 de julio de 2023, 5:42 p. m..